Ulrika Nordqvist Gräll anordnar den 14 november en insamlingskonsert i Ockelbo kyrka till förmån för sin dotter Alba som har en ovanlig sjukdom. På scenen finns Sjungande män, Fence Road Harmony och Sofie Jäderberg.
– Jag sätter mitt hopp till att så många som möjligt vill komma, säger Ulrika.
Ulrika och dottern Alba
Ulrika och maken Andreas Olssons dotter Alba föddes med en extremt ovanlig genmutation kallad FOXG1 syndrom. Syndromet påverkar hjärnans utveckling och har stor påverkan på motoriken, även invärtes.
– Endast 1200 personer i världen har den här diagnosen, även om mörkertalet sannolikt är stort, berättar Ulrika.
Kunskapen om sjukdomen inom vården är därmed låg, men Ulrika upplever att viljan att hjälpa är hög. Alba kan inte gå, tala eller äta själv. Diagnosen fick hon ändå förhållandevis tidigt, efter sex månader, idag är Alba snart fyra år.
– Vi märkte tidigt att allt inte var som det ska, andningen var oregelbunden och hon kräktes mycket.
Genom helgenomsekvensering kunde slutligen FOXG1 syndrom fastställas, men det tog tid.
– Varje nyhet vi fick var alltid värsta möjliga. Om det kunde röra sig om det ena eller andra var det alltid till det sämre.
Ulrika fann snabbt FOXG1 Reserach Foundation som är en föräldradriven organisation som samlar pengar för att bedriva forskning kring sjukdomen.
– Läkemedelsutveckling är dyrt och då målgruppen är liten behöver vi anhöriga själva samla in pengar. Jag gör allt som står i min makt – det här är min tredje insamling, men det är första gången jag anordnar ett event.
Insamlingskonserten sker till förmån för FOXG1 Research Foundation som i skrivande stund utvecklar och testar genterapin, som är det enda idag läkemedel som prövas för FOXG1 sjukdomen.
– Alba skulle inte levt idag om det inte vore för avancerad sjukvård. Hon tar nio olika mediciner, fem gånger om dagen och sondmatas med 150 ml i timmen.
– Den som levt längst med FOXG1 syndrom blev strax under 40 år.
Medan motoriken påverkas till den grad att magsäck och tarmarna inte jobbar som de ska förekommer även ofrivilliga rörelser.
– En gång var Alba vaken i fyra dygn med spasmer innan hon sövdes ner. En läkare i Uppsala hade tidigare upplevt något liknande en enda gång, i Tyskland.
– Vi blir regelbundet inlagda, utan att det är planerat, ungefär var tredje månad.
Insamlingskonsert med fri entré
Ulrika jobbar till vardags på byggbutiken C24 i Ockelbo men bor i Järbo.
– Men jag känner fler människor här. Ockelbo har en sån otrolig sammanhållning, jag skulle beskrvia det som ett riktigt feelgood samhälle.
– Det händer så mycket i Ockelbo och det känns naturligt för mig att anordna konserten här.
Insamlingskonserten har fri entré, besökare kan välja att ge valfri summa – ingen gåva är för liten. Eventet är en del av en insamlingskampanj som pågår världen över fram till nyår. På scenen kommer kören Sjungande män ledda av Tony Margeta att uppträda.
– Även Fence Road Harmony, som spelar bluegrassinspirerad gospel att spela. Samt Sofie Jäderberg, som anordnar spelningar i hyttan i Jädraås varje år.
Datumet för spelningen är satt till lördagen den 14 november.
– Vi öppnar 16.30 och säljer fika. Spelningen inleds klockan 17. Hoppas så många som möjligt vill komma, ta del av musiken och hjälpa Alba.
